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e-rendez-vous des associations AnDDI-Rares
Le 24 septembre prochain, notre partenaire, la Filière AnDDI-Rares, organise son e-RDV des associations. Cet événement aura pour thème :
Découvrir l’ERN ITHACA : missions, organisation et rôle des patients
L’ERN ITHACA, partenaire également de DéfiScience, est le réseau européen de référence dédié aux maladies rares du développement et aux anomalies congénitales. Ce eRDV a pour objectif de présenter ses missions, son fonctionnement, et le rôle essentiel des patients dans sa gouvernance. Vous découvrirez également comment rejoindre le Patient Advisory Board (PAB) et contribuer activement aux actions du réseau.
- Contexte des ERN (réseaux européens de référence)
- Qu’est-ce que l’ERN ITHACA ?
- Organisation du réseau
- Place des patients
- Candidater au PAB
- Témoignages (à confirmer)
- Questions & échanges libres
INTERVENANTE
Anne HUGON, Cheffe de Projet ERN ITHACA
Nous invitons nos associations partenaires à ce joindre à ce temps d’échange pour découvrir le volet européen des maladies rares du neurodéveloppement.