7e conférence européenne sur le syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d’origine génétique qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille, et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap chez les filles en France où 50 nouvelles personnes sont touchées chaque année.

Actuellement, il n’y a pas de traitement adapté. Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du syndrome de Rett, la recherche autour de cette maladie a considérablement progressé. De nombreuses équipes travaillent actuellement sur des projets de recherche en France et à l’international.

Une prise en charge adaptée est l’élément clé de l’évolution de la maladie et de ses symptômes envahissants.

L’amélioration de cette prise en charge passe par l’information.

Afin de mettre en commun, de partager les informations, et de mutualiser les combats, l’AFSR organise les 7 et 8 octobre 2023 le 7ème Congrès Européen du Syndrome de Rett. Cet événement est entièrement dédié au syndrome de Rett et aura lieu à Marseille.

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