2ème journée scientifique française du syndrome de White-Sutton

PRE-PROGRAMME

9h30 : Accueil des participants

10h / 10h15 : Après l’annonce diagnostique, comment s’organise le parcours de soin ?

Pr. Sylvie Odent

10h15 / 10h30 : Présentation du Protocole National de Diagnostic et de Soins et de la carte d’urgence du syndrome White-Sutton 

Pr. Laurence Faivre et Dr. Clément Simao De Souza

10h30 / 10h50 : Echanges

10h50 / 11h30 : Point recherche : Essai clinique (Avancées scientifiques)

Pr. Laurence Faivre

11h30 / 11h45 : Echanges

11h45 / 12h10 : Présentation de GENIDA et de ses projets déjà initiés pour d’autres associations

Dr. Amélie Piton

12h10 / 13h: Présentation du Conseil Médical et Scientifique : et discussion sur les propositions d’axes de travail

Présidé par le Pr. Laurence Faivre et composé de : Pr. Laurence Faivre, Pr. Sylvie Odent, Pr. Caroline Demilly, Dr. Clément Simao De Souza, Dr. Amélie Piton.

13h / 14H00 : Buffet repas (offert par la Filière)

14h00 / 15h00 : Les comportements défis

Pr. Caroline Demilly

15h00 / 16h00 : Transition enfant / adulte : Quel accompagnement dans l’autonomie et le passage à l’âge adulte ?

Anne Faudet, Attachée de recherche et Sophie Gallas, Coordinatrice au Centre de référence Déficiences Intellectuelles de causes rares à la Pitié Salpêtrière.

16h00 / 16h15 : Pause

16h15 / 17h30 : Assemblée Générale de l’association WHITE-SUTTON France

Mme Karine Jobard-Garou

18h30 : Apéritif et dîner des parents (offert aux parents de l’association)

Plus d’informations et inscription en suivant ce lien.