1. Projet initié par les Centre de référence Syndrome Prader-Willi et syndromes apparentés d'Hendaye et Centre de Référence Déficience Intellectuelle de cause rare de Lyon avec la Groupe de Travail ETP de la Filière de Santé Maladies Rares du NeuroDéveloppement DéfiScience.


    La mallette "Emoi, ce que je ressens !" est  composée des séquences pédagogiques avec leurs outils afin d'animer des ateliers d'Education Thérapeutique autour de la reconnaissance et la gestion des émotions pour des personnes vivant avec un Trouble du Développement Intellectuel .




    Après la mise à disposition de l'outil un wébinaire avec l'équipe conceptrice sera proposé pour faciliter son usage et répondre à vos éventuelles questions pratiques. Le lien de connexion sera envoyé dans les jours précédents aux personnes inscrites via ce formulaire.










  1.  Mallette 

    'EMOI ce que je ressens'


    Une mallette pédagogique pour animer des ateliers dans le cadre de programmes d’ETP 

    1. GRATUIT
  2. Organisateur
    1. DEFISCIENCE
      Filière Nationale de Santé Maladies Rares du neurodéveloppement.
      Animateur national : Professeur Vincent des Portes 
      En savoir +
  3. Informations pratiques

    La mise à disposition de cet outil est gratuit.

    Toute commande engage le futur utilisateur à respecter la charte d'usage. 
  4. Conditions générales

    L’Utilisateur·rice s’engage à respecter les dispositions ci-dessous :

    1.L’Utilisateur·rice s’engage à utiliser la Mallette «Emoi, ce que je ressens !» dans le respect des personnes et des réglementations applicables.


    2.ll n’est pas prévu d’action de formation spécifique à destination de l’Utilisateur·rice. Une mise en relation avec les équipes conceptrice peut se faire par mail à l’adresse de contact.


    4. L’Utilisateur·rice s’engage à respecter l’intégrité des outils fournis


    5. L’Utilisateur·rice est informé·e que DéfiScience détient les droits  sur les éléments graphiques qui  sont des production originales


    6. L’Utilisateur·rice pourra adapter le contenu de la Mallette «Emoi, ce que je ressens !» pour répondre à ses besoins particuliers dans le respect de la présente Charte.


    7. L'Utilisateur·rice s'interdit toute utilisation commerciale, directe ou indirecte de la Mallette «Emoi, ce que je ressens !» et de ses contenus, et donc toute reproduction en vue de la modification, la vente, la réédition, la communication, la diffusion en ligne, l'exploitation directe ou indirecte, dans un but commercial de tout ou partie des contenus.


    8. Dans toutes les présentations orales ou publications écrites en relation avec la Mallette «Emoi, ce que je ressens !», l’Utilisateur·rice devra faire figurer la mention :

    CONCEPTION

    Centre de référence Syndrome Prader-Willi et syndromes apparentés

    Mme Sandrine Biados, éducatrice spécialisée

    Mme Julie Tricot, psychologue clinicienne

    M. Andoni Alli, coordonateur ETP

    Mme Virginie Laurier, attachée de Recherche Clinique


    Centre de référence déficience intellectuelle de cause rare

    Docteur Christelle Rougeot Jung, neuropédiatre

    Docteur Amélie Clément, pédopsychiatre

    Mme Emeline Peyric, neuropsychologue

    Mme Nadine Roget, auxiliaire de puériculture


    Avec la participation du Groupe de Travail ETP de la Filière de Santé Maladies Rares du NeuroDéveloppement DéfiScience

    Graphisme - Illustration

    Clémentine Marot


    9. La  Mallette «Emoi, ce que je ressens !» est fournie tel quelle à l’Utilisateur·rice sans aucune garantie expresse ou tacite, y compris d’innocuité, de performance ou d’adéquation à un usage particulier.


    10. Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par Jasun Marmey, Filière DéfiScience, Chargé de Mission (Outils numériques et bases de données, communication, évènements) : ghe.defiscience@chu-lyon.fr pour la gestion de la mise à disposition de la Mallette « Emoi, ce que je ressens !»


    11. Les données collectées seront communiquées au seul destinataire suivant : la Filière DéfiScience en vue de la collecte d’un retour sur expérience après mise en place des outils.

    Les données sont conservées pendant 15 ans. Vous pouvez accéder aux données vous concernant, les rectifier, demander leur effacement ou exercer votre droit à la limitation du traitement de vos données. Pour exercer ces droits ou pour toute question sur le traitement de vos données dans ce dispositif, vous pouvez contacter (ghe.defiscience@chu-lyon.fr). Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits « Informatique et Libertés » ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à la CNIL. Pour toute question ou requête relative à l’utilisation de la Mallette «Emoi, ce que je ressens !»: ghe.defiscience@chu-lyon.fr